A.L.D.
AdrénoLeucoDystrophie (liée à lX)


En octobre 1993, Sebastián Santa María apprit qu'il était atteint d'une maladie héréditaire extrêmement rare appelée Adrénoleucodystrophie liée l'X (A.L.D.), caractérisée par une démyélinisation progressive du système nerveux central. Après trois longues années de souffrances extrèmes, cette maladie horrible mnent par la suite sa mort Lausanne, Suisse, le 20 octobre 1996. Il paisiblement est mort chez soi dans les bras de Manu, son compagnon fidèle de longue date, qui n'est jamais partie de son côté et qui l'a soigné jusqu'à la fin amère. Sebastián était à peine âgé de 37 ans. Plus dans la BIOGRAPHIE ..
 
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Plus d'informations sur l'A.L.D. dans le Wikipédia.

Un article scientifique, néanmoins relativement compréhensible pour le profane, du Prof. Patrick Aubourg.

Plus d'informations sur Oliver Liley (1992-2006), victime de A.L.D., sur Olivers Army (en anglais).

Plus d'informations sur Lorenzo (titre anglais: Lorenzo's Oil), un film réalisé par George Miller, avec Susan Sarandon (nomination aux Oscars), Nick Nolte et Sir Peter Ustinov.
 
 

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La tombe de Sebastián Santa María à Mallarauco, Chile
(cliquez pour agrandir)

 

 
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